O exame para detecção de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva em recém-nascidos tornou-se obrigatório com a publicação da Lei 15.094/2025:
Art. 1º É obrigatória a realização de exame clínico destinado a identificar as malformações dos dedos grandes dos pés típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nos recém-nascidos na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
Art. 2º A realização do exame de que trata o art. 1º desta Lei, pelo SUS, por meio de planos de saúde ou pela rede privada de saúde, abrange todos os recém-nascidos no âmbito do território nacional.
A norma obriga a realização do exame nos recém-nascidos já na triagem neonatal, tanto em redes públicas, quanto nas redes privadas de saúde. A obrigação se cumpre pela mera análise dos dedos dos pés do recém-nascido, com a finalidade de identificar alguma má-formação óssea na região, que pode ser indício da doença. Caso deseje agir com ainda mais cautela e precaução, poderá apresentar a possibilidade de realização de exame genético para encontrar características das proteínas ósseas.
Apesar de a doença ainda não ter cura, o diagnóstico ajuda o paciente a tomar medidas que melhorem sua qualidade de vida desde cedo.
Por tratar-se de uma obrigação legal, a melhor forma de agir é registrar o exame realizado no prontuário do paciente ou em um documento específico, explicando como foi feito o exame e o resultado obtido, bem como quais medidas devem ser adotadas em caso de resultado positivo.
